Proposta institui Sistema de Informações sobre Síndromes e Doenças Raras em MS

Deputado Neno Razuk, autor da proposta, durante sessão plenária na Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul / Foto: Wagner Guimarães/ALEMS

Mato Grosso do Sul poderá instituir o Sistema Estadual de Informações sobre Síndromes e Doenças Raras. É o que prevê o Projeto de Lei 56/2024, apresentado nesta quinta-feira (21) na sessão plenária da Assembleia Legislativa pelo deputado Neno Razuk (PL). Existem no Brasil aproximadamente 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo informa o parlamentar na justificativa da proposta.

Caso o projeto se torne lei, o Sistema de Informações sobre Síndromes e Doenças Raras vai reunir dados, proporcionar atendimento integral e suporte às pessoas diagnosticadas com essas enfermidades. A proposta estabelece, ainda, que “os casos suspeitos ou confirmados de pessoas com doenças raras serão de notificação compulsória no âmbito do Sistema Único de Saúde do Estado de Mato Grosso do Sul”.

As doenças raras acometem, no Brasil, 13 milhões de pessoas, conforme afirma o deputado na justificativa do projeto. “Cerca de 75% das doenças raras afetam crianças, manifestam-se no início da vida e acometem pacientes de até cinco anos de idade”, acrescenta o parlamentar.

A proposta segue para análise da Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJR). Se o parecer for favorável, o projeto será analisado e votado pelos parlamentares nas comissões de mérito e nas sessões plenárias.

Governo Mato Grosso do SulMS Ativo Municipalismo: Dentro de um novo conceito, Governo envia convite de adesão aos 79 município

Brasilândia MSOfaié, em Brasilândia (MS), recebe 1º Empretec Indígena do país

Governo Mato Grosso do SulFeirão da Empregabilidade oferece mais de 1.400 oportunidades na terça-feira

Mato Grosso do SulLançamento do edital "Esporte e Transformação Social: Novas Conquistas em Mato Grosso do Sul"